Bartek ze Świebodzina bardzo cierpi. Nastolatek potrzebuje zagranicznego leku! Można mu pomóc

Bal odbędzie się w restauracji Sage w Łagowie 22 października (w sobotę). Impreza rozpocznie się o godzinie 19. Podczas zabawy będzie można między innymi wylicytować przedmioty przekazane przez darczyńców, na uczestników czekają też muzyczne niespodzianki. Menu przewiduje ciepłe posiłki, przekąski, zimne napoje, kawę, herbatę i ciasto. Koszt to 280 złotych od pary. Zakupić bilety lub dokonać rezerwacji można bezpośrednio w restauracji lub pod numerem telefonu: 661 113 314.
Dochód z zabawy zostanie przeznaczony na rzecz 16-letniego Bartosza Goleckiego ze Świebodzina, który pilnie potrzebuje niedostępnego w Europie leku.

Bartek Golecki ma zaledwie 16 lat i wielki żal do życia. Chłopak choruje od dziecka, a jego stan jest obecnie bardzo poważny. Zmaga się z problemami z oddychaniem, dusi się, jest bardzo osłabiony. Większość czasu spędza w pokoju - w łóżku lub na fotelu. Świebodzinianin zmaga się z przeszczepem przeciwko gospodarzowi, czyli reakcją organizmu na przeszczep szpiku kostnego, który z kolei był konieczny z powodu zespołu mielodysplastycznego.

Jak to wszystko się zaczęło? - Zauważyłam, że Bartek specyficznie choruje - nie ma zwykłych infekcji, ale gdy coś się dzieje, to na poważnie. Gdy miał dwa latka, akurat na Dzień Matki, trafił po raz pierwszy do szpitala. Dostał wysokiej temperatury, wymiotował, oczy zaczęły mu się wywracać, myślałam, że nie wróci do żywych. Zadzwoniliśmy na pogotowie, pojechaliśmy do Międzyrzecza, gdzie podejrzewano zapalenie opon mózgowych. Na miejscu się wszystko ustabilizowało. Tak się zaczęła nasza przygoda ze szpitalami - mówi Anna Golecka, mama Bartka. Jak dodaje, od tamtej pory średnio raz w roku jej syn łapał poważniejszą infekcję. Zwykle nękały go zapalenia bakteryjne, na które trzeba było podać antybiotyk. W 2013 roku pojawiło się dodatkowe rozpoznanie - leukopenia z neutropenią. - Kazali mi zapisać się do poradni hematologicznej i od 2013 do 2019 praktycznie raz w miesiącu pojawiałam się tam, przywoziłam wyniki morofologii, lekarz robił badania i zawsze padało pytanie: "Co ci chłopie jest, skoro ty tak dobrze wyglądasz?" Na początku cieszyłam się, że nic takiego się nie dzieje, że te wyniki z czasem może się same ustabilizują, ale po tylu latach zaczęło mnie to coraz bardziej niepokoić - opowiada kobieta.

Chłopcu wykonywano dodatkowe badania, w tym biopsję szpiku kostnego. - Okazało się, że Bartek ma szpik ubogokomórkowy, ale bez rozrostu nowotworowego, czyli jakby szpik upośledzony. Po leukopemii i neutropemii doszła limfocytoza, potem granulocytopenia, potem anemia syderopeniczna i na końcu małopłytkowość. Mimo tego, że mój syn miał takie wyniki, bardzo dobrze funkcjonował. W szkole zarzucali mi, że ja wymyślam mojemu dziecku choroby, po co ja go wożę i narażam na tak drogie badania, skoro nic mu nie jest? Było mi przykro, bo naprawdę chciałam żeby on był zdrowy i miałam nadzieję, że po diagnozie i lekarstwach wyzdrowieje. Po biopsji szpiku dowiedziałam się, że Bartek ma zespół mielodysplastyczny, a jedyną metodą leczenia jest przeszczep - opowiada mama nastolatka.

Przeszczep był koniecznością, w przeciwnym wypadku młodego świebodzinianina czekała by ostra białaczka szpikowa. W końcu znalazł się dawca - kobieta z Turcji, której zgodność z Bartkiem wynosiła 9 na 10.

To, co miało ratować życie, było przyczyną kolejnych problemów. Po przeszczepie Bartek zachorował na przeszczep przeciwko gospodarzowi. Limfocyty dawczyni okazały się agresywne w stosunku do limfocytów Bartka, rozpoznają jego organizm i go niszczą. - Powiedziano mi, że może wystąpić przeszczep przeciwko gospodarzowi, ale są w stanie go leczyć, istnieją na to metody, z kolei białaczka szpikowa może być zaleczona, a później pojawi się nawrót choroby. To takie mniejsze zło, ale mój syn niedawno powiedział, że on wolałby zachorować na białaczkę, niż się tak teraz męczyć - relacjonuje kobieta. Na początku limfocyty zaatakowały jelita, później skórę i wątrobę, a następnie płuca. Bartek cierpi na problemy z oddychaniem, jego skóra na klatce piersiowej przypomina pancerz, a płuca włóknieją. Chłopak jest osłabiony, czas spędza na siedząco lub na leżąco. Pomimo tego od poniedziałku (12 września), powrócił do nauki zdalnej.

Zobacz też: Najdroższy lek świata będzie refundowany

Zauważyłam, że potrzebuje coraz więcej odpoczynku, na przykład po wyjściu z toalety, ponadto miewa ataki paniki, bo nie może złapać powietrza, potrzebuje więcej czasu na odpoczynek po kąpieli. Jest jeszcze opcja przeszczepu skóry, aby uwolnić klatkę piersiową, ponieważ skóra tworzy na niej swego rodzaju gorset. Na tę chwilę zaproponowano założenie rurki tracheostomijnej, bo lekarze boją się, że nie zdążą mu pomóc, gdyby się dusił, ale nie chcę się na to zgodzić, Bartek je, połyka wiele leków, radzi sobie z tym - mówi pani Anna.

Ratunkiem dla nastolatka jest nowoczesny lek Rezurock, zarejestrowany już w 44 krajach świata, posiadający 70 procentową skuteczność. Niestety, nie jest on jeszcze dostępny w Europie. Można go sprowadzić, jednak miesięczne leczenie kosztuje 100 tysięcy złotych. Rodzina zbiera pieniądze na roczną kurację. - Aby zobaczyć, jak organizm Bartka reaguje, trzeba by zastosować trzymiesięczne leczenie, więc te pieniądze są potrzebne jak najszybciej. Nie musimy mieć od razu całej kwoty, chcielibyśmy na początek kupić trzy pierwsze dawki - mówi mama chłopca.

Pieniądze można wpłacać TUTAJ.