Jest sukces! "Pszczółka" ze Zbąszynia, czyli Maja Tomczak, otrzyma terapię genową! Świebodzin także pomagał

Rodzice Mai Tomczak otrzymali wspaniałą wiadomość telefonicznie. Zadzwonił telefon z fundacji siepomaga.pl. Iga, również chora na SMA, otrzymała terapię genową w Niemczech. Jej rodzice podjęli decyzję, że pozostałe pieniądze przekażą innym potrzebującym, w tym brakujące ponad 400 tysięcy złotych Mai. - Tym samym zakończyli naszą zbiórkę. Popłakałam się ze szczęścia, to po prostu niesamowite! Pozytywne emocje jeszcze nie opadły - mówiła dzień po tej otrzymaniu dobrej wiadomości wzruszona Natalia Tomczak, mama Mai.

Za nami ponad dziewięć miesięcy walki. W zbiórkę zaangażowało się naprawdę dużo osób, działo się tak wiele, akcje, zbiórki, festyny, kiermasze, morsowanie i nagle dowiadujemy się, że jest 100 procent i Majeczka może otrzymać terapię genową! - opowiada. - Gratulacje dla całej ekipy i dla całej armii walecznych pszczółek, która walczyła o naszą Majusię - zaznacza Natalia Tomczak.

A jak wiadomość przyjęła główna bohaterka zamieszania? Choć ma niecałe dwa latka, rozumie emocje rodziców.

Tłumaczymy dziewczynkom, co się dzieje, że uzbieraliśmy pieniążki. Jesteśmy bardzo dumni też ze starszej córeczki, że towarzyszyła, wspierała, jest malutka, a przez tę całą sytuację nie otrzymała tyle uwagi, ile dziecko powinno - mówi mama dziewczynek. - Wszystko już teraz wróci do normy, życie zacznie się układać, zaświeciło słońce. Jesteśmy cały czas wzruszeni tą sytuacją i ogromnie, ogromnie się cieszymy - dodaje.

Rodzina Tomczaków jedzie pod koniec marca do Lublina, gdzie znajduje się jedyny w Polsce szpital, w którym może zostać podana terapia genowa Zolgensma, czyli najdroższy, jednodawkowy lek świata, który kosztuje ponad dwa miliony dolarów. Maja przejdzie pierwsze badania. Aby lek mógł zostać podany, ich wyniki muszą być bardzo dobre. - Musimy się skupić na zdrowiu Mai, aby nie daj Boże nic nie załapała. 21 kwietnia będzie miała urodzinki i marzy nam się, aby w prezencie jeszcze przed urodzinami popłynęło do niej wraz z lekiem nowe życie, aby dostała szansę, o którą wszyscy walczyli - mówi Tomczak.
Lek ma zastąpić wadliwy gen, a organizm zacząć samodzielnie produkować białka, potrzebne do prawidłowego funkcjonowania mięśni.

Filip Matychowiak, organizator i koordynator zbiórki zauważa, że zakończenie zbiórki nastąpiło dokładnie 10 miesięcy od postawienia diagnozy. Jak mówi, wolontariusze organizowali imprezy praktycznie co weekend. - Od dwóch - trzech, po nawet pięć - sześć imprez. Organizowaliśmy je my bezpośrednio, inni organizatorzy lub po prostu nasi wolontariusze stali tam z puszkami. Nie jesteśmy nawet w stanie tego zliczyć - opowiada. - Przez 10 miesięcy to był ogrom pracy. Nasza zbiórka charakteryzowała się tym, że bardzo wiele osób angażowało się w pomoc w terenie, fizycznie, nie tylko wpłacając przez internet - dodaje i wylicza, że czynnych wolontariuszy było w okolicach od 150 do 200.

- Ja przed rozpoczęciem zbiórki nawet nie znałem rodziców Mai, ani jej samej. Wcześniej pomagałem przy dwóch innych akcjach i rodzina Mai odezwała się do mnie, czy mógłbym spróbować. Zaczęło się od festynu w Zbąszynku, a potem poszło już dalej. Oczywiście wśród wolontariuszy byli członkowie rodziny Mai, ale większość to po prostu ludzie z ogromnym sercem, którzy z wielkiej empatii do nas dołączyli - opowiada. - Każdy dawał z siebie to, co najlepsze - jeden potrafił piec pyszne ciasta, drugi mówić przez mikrofon, trzeci pięknie szydełkował, a czwarty pisał świetne teksty w internecie. Obcy ludzie dla Mai zebrali się w jednym ulu i pomagali przez 10 miesięcy. Oczywiście była rotacja, ale jeśli ktoś odchodził, na jego miejsce przychodzili kolejni, ta lokomotywa cały czas pędziła - mówi.

Zobacz też: Badania przesiewowe na SMA szansą na normalne życie

Pieniądze zbierano podczas imprez w terenie, przez wpłaty internetowe, licytacje online, ale także takie akcje jak zbiórki makulatury, śmieci czy złomu. Organizatorzy otrzymali również pieniądze od siepomaga z innych zbiórek, takich jak ta Igi. Wiele wpłat pojawiło się dzięki promocji, czyli ambsadorom - Michałowi Wiśniewskiemu, Czadomanowi, Andrzejowi Krzywemu z De Mono, Antkowi Smykiewiczowi, Liberowi. - Oni wspomagali nas swoim wizerunkiem - mówi wolontariusz. Jeszcze w wielu punktach stoją puszki, do których można wrzucać pieniądze, odbędą się również zaplanowane imprezy. Nadwyżka zostanie przeznaczona na rehabilitację Mai, która będzie musiała być rehabilitowana już do końca życia. - Liczę na to, że Maja przez najbliższe 10 lat będzie miała spokojne życie i rodzice nie będą się musieli martwić o rehabilitację, ponieważ jej roczny koszt mieści się w granicach 50 tysięcy złotych - mówi Matychowiak.

Zebrano ponad 9,1 miliona złotych. - Uratujemy Majeczkę dzięki niesamowitym ludziom, ich sercom i zaangażowaniu, zawsze będziemy wdzięczni za całą okazaną pomoc. Później rehabilitacja i cieszenie się postępami w rozwoju Mai. Wierzymy, że po podaniu leku będzie już tylko lepiej - mówi Natalia Tomczak.