Świebodzin. Uczniowie świebodzińskich szkół zagrają dla Jakuba Marciniaka. Sześciolatek choruje na mukowiscydozę

W zeszłym roku samorząd uczniowski pod przewodnictwem Pawła Herry wpadł na pomysł organizacji Koncertu Charytatywnego, który jednocześnie zintegrowałby szkoły oraz zebrał pieniądze na określony cel.

- Wszystko zaczęło się od tego, że ogłaszaliśmy po okolicznych szkołach, że zbieramy nakrętki. Potem poszliśmy krok dalej i zorganizowaliśmy Koncert. Zbieramy pieniądze poprzez koncertowanie i łączenie sił wszystkich szkół na chorego na mukowiscydozę Jakuba Marciniaka, który jest wnukiem pani, która pracuje u nas w szkole. Takie lokalne pomaganie – opowiada Paweł Herra.

Jest to już druga edycja Koncertu. – Tym razem postanowiłem, że zrobimy to z większą werwą. Będzie przemawiał między innymi pan burmistrz Tomasz Sielicki – zapowiada P. Herra.

Podobnie jak przed rokiem, z licealistami zagrają uczniowie świebodzińskich podstawówek. Na scenie wystąpi sporo utalentowanych i już znanych w województwie artystów, jak Radosław Babirecki czy Maja Oźmińska. Ponadto wystąpi świetna grupa taneczna „Epidemia”, która na co dzień trenuje w Centrum Kultury i Biblioteki w Szczańcu pod kierunkiem choreografki Julity Juzyszyn. Specjalnie na to wydarzenie licealiści klasy III B przygotowali ogromny plakat o wymiarach 2mx5m, który znajdzie się na scenie.

- Najważniejsze jest to, że całe wydarzenie tworzą uczniowie dla innych uczniów. Młodzi ludzie dla młodych ludzi. Jest to integracja poprzez pomaganie. Zaszczepianie wzorców u najmłodszych przez młodzież licealną – wymienia organizator.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna, więc ujawniła się już w pierwszych tygodniach życia chłopczyka. – Jakub urodził się jako wcześniak. Po pierwszych dniach życia pojawiły się problemy z brzuszkiem. Lekarze po konsultacjach zdecydowali się na przeprowadzenie operacji, podczas której okazało się, że jest niedrożność smółkowa i konieczne było wyłonienie Stomil (przetoki – red.) i wtedy już chirurg podejrzewał mukowiscydozę - opowiada mama chłopca.

Jest to choroba, która stopniowo wyniszcza organizm i wpływa przede wszystkim na układ oddechowy i pokarmowy. Organizm chorego wytwarza gęsty, lepki śluz, który upośledza organy wewnętrzne.

- Kuba od urodzenia ma niewydolną trzustkę, musi zażywać leki. Przed każdym posiłkiem, który zawiera tłuszcz musi zażywać enzymy trzustkowe. Teraz doszły leki na wątrobę. Robi na co dzień inhalacje, po każdej musi wykonywać drenaż płuc. Odkąd poszedł do przedszkola ma na zmianę problemy z zatokami i uszami. Przez to dwa razy dziennie musimy płukać nos i podawać sterydy – wyjaśnia pani Patrycja.

Chłopiec jest pod stałą opieką specjalistów: gastroenterologa i laryngologa w Poznaniu oraz pulmonologa w Karpaczu. Leki będzie przyjmował stale i coraz więcej.

Mimo wątłego zdrowia, Kuba jest bardzo energicznym, żywiołowym dzieckiem. Bardzo lubi bawić się klockami Lego i samochodami oraz na placu zabaw. Uwielbia jazdę na rowerze i grę w piłkę nożną.

Wiadomo, że sami rodzice finansowo nie są w stanie udźwignąć wszystkich wydatków. Z leków, które przyjmuje Jakub, refundowana jest jedynie inhalacja. Za wszystko inne rodzice muszą płacić. Na niektóre lekarstwa są zniżki, ale i tak są one kosztowne.

Do tego wydatki związane z wyjazdami do szpitali oraz na sprzęt. - Teraz musimy kupić przenośny inhalator, refundacja wynosi 900 zł, a ten aparat, który my potrzebujemy kosztuje ok. 1600 zł – liczy mama chłopca.

- Zbieramy 1 proc. podatku i nakrętki w szkołach, po rodzinie, po znajomych. Z Serca/Seco przy szkole nr 6 dostaliśmy jako pierwsi nakrętki - cieszy się pani Patrycja.

Przekaż 1 proc. podatku na moje leczenie wpisz w swojej deklaracji:
NR KRS 0000 64 892, z dopiskiem „na leczenie Jakuba Marciniaka”

Więcej o wydarzeniu znajdziecie na Facebooku "II Edycja Szkolnego Koncertu Charytatywnego".

POLECAMY TAKŻE: Justyna Kowalczyk pobiegła z chorymi na mukowiscydozę