Michaś ma brata bliźniaka. Chłopcy mają niespełna 4 lata. Przed jednym z nich długie i szczęśliwe życie. Drugi nie dożyje dorosłości, będzie powoli umierał – ten proces już się zaczął. Michaś ma Dystrofię Mięśniową Duchenne’a. Ta diagnoza to wyrok... choć jeśli uda się kupić najdroższy lek świata, to zdarzy się cud.
Michaś jest słabszy, potrzebuje pomocy przy prostych czynnościach. A będzie jeszcze gorzej
O chorobie rodzicie dowiadują się około 3. roku życia dziecka, gdy zauważają, że Michaś nie ma tyle sił, co rówieśnicy, co jego brat bliźniak Marcel.
Ale diagnozowanie chłopca zaczęło się tak naprawdę wcześniej. Chłopcy jak większość bliźniąt są wcześniakami. Michał urodził się ze zniekształconą czaszką.
- Szukaliśmy sposobów, by ją zrekonstruować. Do tego potrzebne było badanie tomografem. Przed badaniem standardowy komplet badań krwi. I one pokazały nam, że coś jest nie tak… Dalsze poszukiwania sprawiły, że usłyszeliśmy wyrok. Michaś ma zanik mięśni… - opisuje pani Agata, mama Michała.
Kobieta zapytała lekarzy, czy to oznacza, że Michaś cierpi na SMA. Wtedy usłyszała, że "To nie SMA, ale coś tak samo okrutnego. Michał ma dystrofię mięśniową Duchenne’a”. Kiedy rodzice chłopca zaczynają czytać o tej chorobie, poznają jej rokowana, to ich świat wywraca się do góry nogami. Nic już nie jest takie same…
- Odtąd odczuwam paniczny strach o życie Michasia. Gdy tylko złapie infekcję, ma problemy z oddychaniem, myślę, że umiera na moich oczach… Nie jesteśmy w stanie pogodzić się z chorobą, z powolnym, nieuchronnym umieraniem! - dodaje mama chłopca.
Jak przebiega choroba na ten moment? Daje ona już swoje oznaki. Jak wyjaśnia mama Michasia, ten nie biega jak jego brat, a żeby wejść po schodach, potrzebuje pomocy. Ma mniej siły i traci je każdego dnia.
Rokowania są fatalne
Przy rozwoju tej choroby, chorzy - a dokładniej to chłopcy, bo tylko ich dotyka to schorzenie - najczęściej przestają chodzić w wieku około 12 lat, umierają przed ukończeniem 20. roku życia. Do śmierci dochodzi najczęściej przez zaburzenia oddychania lub z powodu zaburzeń krążenia.
- Gdy chłopcy oglądają bajki, bawią się, spierają – jak dzieci – ja widzę przyszłość. Widzę Michałka przypiętego do wszystkich urządzeń, dzięki którym oddycha, je, żyje. Wychudzone, powykręcane, bezwładne ciało. I świadome oczy, pełne cierpienia, w których gaśnie życie... A obok zdrowego Marcelka. Michaś mógłby być taki sam. Gdybyśmy zdążyli podać mu lek... Dlatego dzisiaj staję przed Wami z błaganiem o pomoc dla Michasia, by nie umierał! By nie cierpiał… By żył tak, jak jego brat bliźniak! Choć w części… Walczymy o cud i musimy w niego wierzyć. Tylko to nam pozostało… - czytamy na stronie siepomaga.pl na stronie zrzutki dla młodego mieszkańca Słubic.
Życie Michasia wyceniono na... 16 milionów złotych!
Niedawno w Stanach Zjednoczonych zatwierdzona została nowa terapia genowa, która jest nadzieję dla chłopców chorych na dystrofię mięśniową Duchenne'a. Ale jej koszt jest poza zasięgiem wielu ludzi - kosztuje ona 16 milionów złotych! Rzecz w tym, że aby przyniosła ona efekt, musi ona zostać podana między 4. a 6. rokiem życia dziecka.
- Mamy więc dwa lata, by zebrać tak gigantyczną kwotę i dać synkowi szansę na dłuższe życie, na sprawność, na zatrzymanie śmiertelnej choroby! By Michaś mógł dorastać z Marcelkiem, by w dorosłym życiu mogli być dla siebie wsparciem. By nie umarł, zanim tak naprawdę zacznie żyć… - mówi pani Agata.
Bliscy chłopca wiedzą, że walczą o cud, ale nie zamierzają odpuszczać. Zbiórka na portalu siepomaga.pl dla Michasia została utworzona kilka dni temu. Pojawiają się na niej już pierwsze wpłaty. Wy też się włączcie w tę akcję - nie chodzi o duże sumy. Tutaj różnicę robi każda złotówka.
[
](https://www.siepomaga.pl/michal-bien "Siepomaga - przekaż 1,5 procent")
Jest jeszcze jedna forma wsparcia Michasia w walce o zdrowie. To włączenie się w organizowane na jego rzecz licytacje na grupie na Facebooku. Tutaj link: LICYTACJE DLA MICHAŁA
Przeczytaj też:
Polski smog najbardziej szkodzi kobietom!
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
